En honor a Erick: Adrenoleucodistrofia

05/16/2007 — 5 comentarios

Erick del Carmen Hernández Ortiz nació un 16 de Julio de 1994 y falleció el pasado 25 de Marzo de 2007 a la corta edad de 12 años, después de una lucha de casi cuatro años contra la Adrenoleucodistrofia, (enfermedad neurodegenerativa que afecta el sistema nervioso central), la cual lidió con valentía y la esperanza de recibir un trasplante de células que nunca llegó.

Erick, por falta de recursos económicos, por padecer una enfermedad llamada “rara”, por la indiferencia del Instituto Mexicano del Seguro Social (del cual era derechoahabiente) zona Villahermosa, Tabasco, área de Neuropediatría de Veracruz, el niño no tuvo la oportunidad de recibir el trasplante que pudo haber mitigado su sufrimiento y darle al menos una mejor calidad de vida. Erick después de haber crecido como un niño normal, empezó a perder facultades y fue diagnosticado en el año 2003 con esta enfermedad, hasta el año (en 2004) ya instalada la enfermedad y despues de muchas peticiones de su madre, análisis e ingresos a hospitalización, determinaron en el IMSS que ya no era candidato para trasplante. La madre de Erick, acudió a la prensa local para reportar que se le negaba atención médica al niño a pesar de ser derechohabiente, la noticia salió, pocos se enteraron, ahí conocimos el caso de Erick pues en mi familia hay un niño con la misma enfermedad motivo por el cual me interesó su caso.

Si bien de momento no hay cura total para la adrenoleucodistrofia, el trasplante de células madre pudo haberlo ayudado a aminorar los estragos de esta enfermedad. En el funeral de Erick hubo poca gente, solo vecinos, familiares, amigos de sus hermanos; se siente una gran impotencia al pensar que Erick como muchos niños de países como el nuestro, llamados “del tercer mundo” pueden morir por la falta de conocimiento, apatía o indiferencia de los responsables de la Salud, sin que a nadie (excepto a su familia) le importe.

Erick a pesar de su discapacidad tampoco fue un niño “Teletón”, esos programas conmovedores que cada año organiza una conocida televisora para recaudar fondos para “ayudar” según por medio del teletón a niños discapacitados, para algunos puede ser de ayuda pero para otros como Lupita (madre de Erick) resulta humillante el trato despota del que fue objeto, ya que viajó en autobus y con el niño en brazos en Agosto de 2004 de Villahermosa Tabasco al CRIT Oaxaca, buscando ayuda para Erick y se encontró con personas insensibles que ni siquiera se dignaron recibirla, no les interesó el caso de Erick y Lupita volvió a Villahermosa con su niño. Lo que supe en ese momento es que aún dentro de los niños discapacitados hay discriminación.

Hoy en México (En el D.F.) para ser mas exactos, está en debate el tema del aborto, tema polémico que muchas personas defienden con ahínco…Ojalá… y solo es critica constructiva, que todas esas personas, organizaciones e iglesias de cualquier credo…que así como defienden a los niños no nacidos y se oponen al aborto, ojalá también defendieran la vida, el derecho a la vida, pero en cualquiera de sus etapas, que se opusieran a la muerte por omisión o negligencia médica de niños de 1, 6 o 12 años como Erick, que ya son ciudadanos mexicanos por ser primero personas, luego niños ya nacidos y con derechos civiles por haber sido asentados ante un registro civil. Se vale defender el derecho a la vida en cualquier etapa. Erick no tenia voz propia pues la enfermedad no solo le impedía caminar o moverse o comer por la boca, le impedía hablar y decir lo que sentía, su madre era su voz pero no fue escuchada. Hoy en día hay niños ya nacidos como lo fue Erick de escasos recursos economicos, que se debaten ahora mismo, entre la vida y la muerte en muchos hospitales que no garantizan en nada ese derecho a la vida tan pregonado. Algún día ojalá organizáramos una marcha en defensa de esos miles de niños mexicanos que requieren un trasplante por diversas enfermedaddes algunas conocidas, otras llamadas “enfermedades raras” (leucemia, cáncer, insuficiencia renal, adrenoleucodistrofia etc.) mas la realidad es que esos niños tienen que formarse en una larga lista de espera y esperar…y esperar… a que otros niños que se enfermaron primero les hagan el trasplante y ellos mueren en la espera de… pues la enfermedad avanza y se quedan en el camino.

El derecho a la salud no es un favor o una limosna, está consagrado en el artículo 4 de la Constitución Política Mexicana. Ojalá que nuestras autoridades y no solo de México sino de los Gobiernos del mundo destinaran una parte de los impuestos a la investigación de estas enfermedades. Ojalá el tema de la salud no fuese un tema más o un negocio más. Con esto termino ya. Cada quien habla según sus experiencias. Esta es una de tantas, que a petición de la madre de Erick, he querido plasmar.

En mi familia hay un niño (Sergito 11 años) con la misma enfermedad de Erick, su caso caso es distinto pues gracias a Dios a sus padres y a muchisima gente que nos ayudó se pudo hacer el trasplante, pero tuvo que hacerse con recursos privados. La de Sergito es otra historia pues si bien el trasplante no le ha devuelto las facultades perdidas, logró detener el avance de la enfermedad y hoy aún en el estado en que se encuentra persevera cada día por vivir.

Un abrazo solidario a la madre de Erick, Lupita, a su padre y hermanos, (personas humildes y de escasos recursos) …A nombre de la familia de Erick expreso el agradecimiento a los que pusieron un granito de arena por ayudarlo.

Ojalá mejore el servicio que da el Instituto Mexicano del Seguro Social Zona Villahermosa, el Instituto Mexicano del Seguro Social Area de Neurología en Veracruz, IMSS Siglo XXI, Cecamet y Conamed, Crit Oaxaca que tengan tacto y sensibilidad para tratar a las personas que tienen derecho de recibir un servicio adecuado. Los antes mencionados, ni siquiera intentaron ayudar a Erick para que fuese trasladado a tiempo de Villahermosa a Siglo XXI o cualquier otro lugar competente para llevar a cabo el trasplante, pues repito cuando el niño fue diagnosticado, estaba a tiempo, estaba en plenas facultades, prueba de ello son las fotos invaluables que adjunto para que lo conozcan.

A la memoria de Erick, Nahuel, Danielito, Joan, Josué y muchos otros niños de México y del mundo que se nos han ido en su lucha contra la Adrenoleucodistrofia, uno de estos niños recibieron trasplante, otros no, pero se hizo la lucha, con Erick no se intento nada, simplemente se le dejó morir.

Delfina

“…..Erick, te veré algún día, en algún lugar, donde no haya espera, mientras tu amor y tu recuerdo imborrable me acompañará…”: Lupita tu mamá.

5 responses to En honor a Erick: Adrenoleucodistrofia

  1. 

    Estimada Delfina
    Acabo de encontrar este artículo “En honor a Erick: Adrenoleucodistrofia” escrito en 2007. ¡La felicito! Y dado que usted ha vivido de cerca la experiencia de la enfermedad y el sufrimiento en su familia por la ALD, me atrevo a pedirle ayuda para Agustín, Joaquín y Matias Bustos, tres hermanos cordobeses que padecen la enfermedad y que necesitan con urgencia (Agustín y Joaquín) un transplante. En la dirección http://www.unmilagroparaagustin.com puede encontrar toda la información y el contacto para comunicarse con la familia. Seguro que su apoyo personal y si fuera posible su ayuda material dará vida a esta familia.

    Muchísimas gracias y bendiciones!!!
    Graciela

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  2. 
    Noemi López León 08/26/2009 a las 10:34 PM

    Hola Sr. Arroyo,
    Hace unos dias llegó su libro hasta mis manos y en dos dias terminé de leerlo, lloré con su historia, pero también me llena de esperanza saber que en el mundo existen personas como usted. Al leer el final del libro pensé lo peor y me puse a investigar si usted continuaba con vida, descubrí gracias a Dios que si lo está y sé que volverá a ser el Ave Fénix que siempre ha sido.
    Con mucho agradecimiento me despido de usted, pero sobre todo con una gran admiración.

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  3. 

    Delfina, me gustaría saber mas acerca de esta enfermedad, soy madre de cinco niñas y no es justo lo que hicieron a Erick.

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  4. 
    Jorge Pimentel 10/22/2007 a las 2:28 AM

    Delfina:

    Me puede escribir? Me gustaría conocer mas de esta enfermedad y ver la manera de ayudar a los niños con esta enfermedad.

    Gracias

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  5. 
    marcos rodriguez 06/27/2007 a las 9:43 PM

    saludos

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